Automne - 16 : la dégringolade.
Le 4 décembre, matin du rendez-vous chez l'oncologue, ma mère a mis plus d'une demi-heure pour descendre les 18 marches de l'escalier tant le moindre effort lui était pénible. Nous ne le savions pas encore, mais elle ne dormirait plus jamais dans son lit et ne remonterait plus à l'étage.
Pour la première fois, ce matin-là, il ne lui fut pas possible de prendre une douche, n'étant plus en capacité d'enjamber la baignoire. Ouf, le plombier intervenait dès le lundi pour la déposer, le carreleur dès le mardi et nous avions bon espoir que le lundi suivant, la salle de bain soit à nouveau opérationnelle, et lui soit, enfin, facilement accessible, y compris en fauteuil.
Nous ne le savions pas encore, mais elle ne remettrait plus les pieds dans cette salle de bain, pas plus qu'elle ne reviendrait aux toilettes...
En écrivant ces mots, je crois que je prends conscience de la fulgurance de cette maladie, et qu'à aucun moment je n'avais conscience de ces DERNIERES fois. Peut-être vaut-il mieux qu'il en soit ainsi...
Lorsque le Dr SW vit ma mère avancer, en fauteuil, les jambes bandées, nos yeux se croisèrent et je crois y avoir lu une sorte de sidération ; seulement deux semaines s'étaient écoulées depuis la dernière consultation.
J'ai, et j'aurai sans doute jusqu'à mon dernier souffle, et comme vous l'imaginez sans doute, la question du lien. Est-ce que cette dégringolade fulgurante, et cette décompensation cardiaque à l'origine de ces œdèmes, est en lien avec mes questions, et cette sortie du déni ? Je n'aurai évidemment jamais la répondre, mais cette question est récurrente, sans qu'elle ne me "touche" plus que de raisonnable. Je n'ai aucune culpabilité à avoir remué ces vieux, et sans doute douloureux souvenirs.
Avec moult précautions de langage, l'onco a réussi à faire accepter une hospitalisation à Maman pour "vider ses jambes" et l'a assurée d'une histoire de 3/4 jours. L'argument de la salle de bain indisponible, et de la chambre du rez-de-chaussée non terminée ont été des aide à cette acceptation. Et sans doute, aussi, mon effondrement à ce rendez-vous qui a, je pense, alerté l'oncologue.
Je ne suis pas une soignante, vraiment pas, et ma mère me demandait de lui faire, plusieurs fois par jour, des pansements aux jambes puisque la lymphe les "mouillait" très rapidement. Ces soins étaient pour moi un calvaire, et elle peinait à l'entendre. Bref. Ces moments furent tellement pénibles...
Maman a donc été hospitalisée le 4 décembre dans un service sans lien avec sa pathologie, et la première prise de contact, en période COVID, avec ce Service fut pénible et douloureux ! J'ai rarement rencontré un soignant aussi incompétent et maltraitant que cette infirmière qui a fait l'entrée. Mais après réclamation, il semblerait qu'elle n'en était pas à son coup d'essai.
Maman a été transféré le mercredi suivant au service Oncologie, service dans lequel l'accompagnement a été optimal, malgré la période COVID... Comme quoi, l'Humanité a encore un rôle à jouer dans le soin !!!
J'ai retrouvé dans ce service ma copine P qui, elle accompagnait JC, son mari et notre copain, qui lui se battait contre un néo du foie. JC devait partir en retraite fin février... Nous étions début décembre ; il est décédé fin décembre, dans ce service !
Maman a marché, pour la dernière fois, le samedi 12 décembre... un beau fils kiné, ça aide ! Marché est un bien grand mot. Quelques pas serait plus juste...
J'ai pu échanger avec les soignants librement. L'onco, le médecin responsable du service, les IDE, les AS... un trésor de professionnalisme et d'Humanité. Que cet accompagnement m'a été précieux.
Mon réseau Géronto étant encore bien vivant, le matin du mercredi 16 décembre, Maman avait rendez-vous avec l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs. Je crois que l'Onco a plus validé cette demande de rencontre pour me faire du bien à moi, qu'à Maman. J'ai tellement travaillé avec cette équipe, fait de si beaux accompagnements de fin de vie avec eux (c'est d'ailleurs ce que le médecin a confié en préambule à Maman), que j'avais une confiance absolue en leur accompagnement, et j'avais raison de leur faire confiance.
Maman est ainsi revenue à la maison en HAD, merci au SSIAD qui dès le soir l'avait inscrite sur sa tournée) le vendredi 18 décembre, quelques heures avant que n'arrive son petit-fils. La sortie avait été organisée pour que je ne sois pas seule avec elle la première nuit. Elle est arrivée telle une reine, sourire, sur le brancard de l'ambulance, dans une chambre neuve qui fleurait encore bon la peinture... J'avais accroché des cadres pour décorer la chambre, le lit médicalisé était installé, le soulève malade également, le fauteuil garde-robe, la table adaptable... Bref, tout était en place.
Je ne remercierais jamais assez F., A., les IDE de l'HAD, les IDE du secteur, l'EMSPA, la pharmacie, le prestataire de matériel médical… bref, tout ceux qui ont rendu cela possible... Et assurément, un merci encore plus à G, mon fils, son petit-fils, que j'ai découvert durant cette période...
Le seul service qui n'a pas été à la hauteur dans ce retour à domicile fut le SAAD... Quelle surprise !!! (non)
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